Госдума рассмотрит закон о федеральном финансировании лечения орфанных болезней

Правительство в пятницу внесло на рассмотрение в Госдуму законопроект во исполнение постановления Конституционного суда РФ, который обязал обеспечивать лекарствами больных жизнеугрожающими редкими (орфанными) заболеваниями.
Законопроект разработан во исполнение постановления Конституционного суда РФ от 26 сентября 2024 года № 41-П в целях установления резервного механизма обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами в случае, когда соответствующая обязанность, возложенная на субъект РФ, не может быть надлежаще исполнена.
Как отмечается в пояснительной записке, сейчас в Федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, состоит 21 165 человек. Средняя стоимость терапии одного пациента указанными заболеваниями составляет порядка 2,76 миллиона рублей в год. Максимальные затраты на реализацию законопроекта составят до 6,5 миллиарда рублей.
Правительство подготовит постановление, регулирующее порядок и критерии подтверждения факта невозможности исполнения субъектом РФ своих полномочий по обеспечению лекарственными препаратами граждан, страдающих указанными заболеваниями. Кабмин также определит цели, условия и порядок предоставления финансовой поддержки из федерального бюджета.
Наследование имущества между наследниками первой очереди без завещания
Разбираемся, как делится наследство первой очереди без завещания по закону. Права наследников, необходимые документы и порядок действий – все просто и понятно!Куда сообщить о брошенной машине
Нашли брошенный автомобиль? Узнайте, как определить, действительно ли он брошен, и куда сообщить, чтобы решить проблему. Порядок действий и важные нюансы!Нотариусы г. Москвы провели вебинар для сотрудников МФЦ «Мои документы»
Основной темой вебинара стали вопросы проверки подлинности нотариальных документов. Сотрудникам МФЦ часто предъявляют доверенности, переводы документов, достоверность которых вызывает сомнения. Нотариусы рассказали о важных деталях оформления нотариального акта, знание которых помогает уличить подделку. Мошенники зачастую не углубляются в изучение правил нотариального делопроизводства и регламентирующих приказов Министерства юстиции РФ, в которых...Расстояние от стены дома до забора: юридические аспекты и нормы
Сколько должно быть расстояние от дома до забора? Разбираемся в строительных нормах, юридических аспектах и как избежать споров с соседями. Все о границах участка!Штрафы за нарушения IT-безопасности госорганов вырастут до 100 тыс руб
Госдума во вторник приняла во втором и третьем чтениях законопроект, ужесточающий ответственность госорганов за нарушения требований о защите информации, сообщает пресс-служба нижней палаты парламента. Законопроектом предусматривается внесение изменений в статью 13.12 КоАП РФ (нарушение правил защиты информации) в целях усиления мер ответственности государственных органов и организаций за нарушение требований о...Налог при продаже наследства менее 3 лет
Продажа наследства до 3 лет – это головная боль? Узнайте, как избежать лишних налогов и правильно оформить сделку. Все нюансы законодательства простым языком!Когда необходимо заверить паспорт у нотариуса?
Нужно заверить паспорт в Казани? Опытный нотариус быстро и качественно удостоверит вашу личность! Удобный сервис, доступные цены. Запись онлайн!Заверение копии свидетельства о рождении у нотариуса
Нужно заверить копию свидетельства о рождении у нотариуса? Узнайте, какие документы нужны, сколько это стоит и как быстро это сделать. Все нюансы здесь!Сколько стоит заверить документы у нотариуса в Калуге
Узнайте, сколько стоит заверение документов у нотариуса в Калуге! Разбираемся, от чего зависят цены на нотариальные услуги и где найти актуальные расценки.





Недавно был у Елены Николаевны. Я очень доволен! Обслуживание было на высшем уровне. Необходимые бумаги были оперативно оформлены и услуга…
Заходила несколько раз к этому нотариусу. Сложилось только хорошее впечатление. Сотрудники объяснили все доступно и понятно, а самое главное нет…
Огромная благодарность Ольге Сергеевне, помогла разобраться в сложной для меня ситуации, сразу видно профессионал в своем деле!